Parti trop tôt
Tout au long de ce parcours de professionnel de la santé, aussi bien pendant la formation que pendant l’exercice de la profession, on est confronté à pas mal de situations. Des situations devant lesquelles tout est remis en cause. Le système sanitaire, le personnel soignant, l’entourage et même la maladie. Cette dernière peut nous surprendre malgré les moyens dont nous disposons (dans notre contexte actuel) et qu’on y a mis. Il aurait fêté ses quatorze (14) ans ce jour (28 mars 2022), si la maladie ne l’avait pas emporté plus tôt.
De quelle maladie ?
L’épilepsie est une maladie neurologique chronique caractérisée par la répétition des crises. Elle affecte environ 50 millions de personnes dans le monde, ce qui en fait une des maladies neurologiques les plus courantes. Ses crises peuvent entrainer des blessures ou le décès dans certains cas. Il est important de différencier la maladie (épilepsie) des crises épileptiques qui la caractérisent. Elle (l’épilepsie) peut avoir une cause évidente, comme elle peut ne pas en avoir (épilepsie idiopathique). Les crises épileptiques peuvent avoir de nombreux déclencheurs ; exemple du manque de sommeil, du stress, de la consommation d’alcool, des stimulations lumineuses intermittentes, etc. (Tout ce qui perturbe ou altère le fonctionnement du cerveau).
Reconnaître une crise…
Les crises épileptiques peuvent prendre plusieurs formes. Il existe des crises généralisées et des crises partielles.
La plus connue de toutes, c’est la crise tonico-clonique généralisée. Le sujet perd subitement conscience, chute et est saisi de violentes contractions et secousses musculaires de tout le corps. C’est dans de pareil cas que surviennent les blessures et les morsures latérales de langue, suivi parfois de perte d’urines ou de fèces. En langue locale béninoise Fon, on parle de adìngbé.
Les autres formes, un peu moins connues en raison peut être de leur moindre intensité sont les crises généralisées comme les myoclonies bilatérales (secousses musculaires en éclair, isolées ou répétées en salves, en extension-flexion, avec lâchage ou projection de l’objet tenu voire chute brutale) et les absences qui sont rares chez l’adulte (rupture du contact avec arrêt de l’activité en cours, fixité voire plafonnement du regard pendant quelques secondes).
Par ailleurs, nous avons les crises partielles qui sont classées en crises partielles simples sans modification de la conscience et en crises partielles complexes avec altération de la conscience, d’emblée ou secondairement.
Pourquoi le décès ?
Mais ce qui fait l’objet de plus de recherche scientifique ces dernières années, ce sont les cas de décès dans l’épilepsie. Et devant de tels cas, beaucoup de questions peuvent rester sans réponse… Quelles causes de décès ? Quels facteurs de risque de décès ?
>> À lire : Quel est le risque de mortalité lié à l’épilepsie ?
Des études menées, il ressort que les causes de décès de personnes souffrant d’épilepsie peuvent être classées en trois groupes [1] :
– Décès en rapport avec l’épilepsie et ses comorbidités
- Etat de Mal Epileptique (EME) : il s’agit d’une forme grave de crise épileptique (généralisée) qui dure plus qu’il ne faut (30 minutes ou plus) ou se répète trop de fois en un laps de temps court sans un retour à la conscience (2 ou 3 fois). Il sera responsable d’une altération notable du fonctionnement normal du cerveau et du cœur.
- Mort soudaine inattendue dans l’épilepsie (SUDEP, en anglais) : c’est une expression utilisée dans le cas de mort subite d’une personne atteinte d’épilepsie lorsque le décès résulte de problème respiratoire ou d’arrêt cardiaque inexpliqué après une crise. Elle survient le plus souvent chez des personnes affectées de crises tonico-cloniques généralisées, en particulier chez les jeunes adultes, très rarement chez les enfants.
- Traumatismes et Accidents
- Suicide
– Décès en lien avec la cause de l’épilepsie
- Tumeur ou infection de cerveau
- Maladie cérébrovasculaire
- Maladie neurodégénérative
– Décès sans relation apparente avec l’épilepsie
- Risque cardiovasculaire
- Les autres tumeurs (en dehors du cerveau)
De tous les facteurs de risque communs à beaucoup de ces causes, et en particulier les morts soudaines inattendues dans l’épilepsie (SUDEP), la pharmaco résistance (cas d’épilepsie ne répondant pas aux médicaments antiépileptiques) et la fréquence des crises convulsives généralisées sont les plus importantes.
Alors, que peut le soignant devant de telles situations ? Est-ce qu’une meilleure réactivité pourrait permettre d’éviter le pire, aujourd’hui ou demain ? Des questions de réflexion pour Tous… Patients, Proches, Personnel soignant, Système sanitaire.
